Epilepsia !!?

Yksi suurista peloistani on koko ajan liittynyt siihen, että täsmälääke ei toimi niin kuin sen pitäisi.
Olen pelännyt erityisesti juuri aivojen puolesta, että siellä tapahtuu jotain, mistä kukaan ei tiedä, koska niitä ei ole vielä kontrollikuvattu. Lääkäreiden mukaan vatsanalueen TT antaa riittävän viitteen siitä, että lääke on toiminut myös aivojen pesäkkeisiin. Ekassa kontrollissa lääkäri sanoi maksan näyttävän jo puhtaalta.

Nyt on vielä vappuviikko menossa ja se ei itselläni lähtenyt kovin vahvasti. Alkuviikosta sain kahtena ensimmäisenä yönä ylävartaloon kohdistuvia kouristuksia, joita ennen aina itse heräsin. Heräsin tunteeseen, että happi loppuu. Minulla on aivan ihana hoitaja keuhkopolilla, jolle voin soittaa mikäli jokin mietityttää ja hän konsultoi lääkäriä. Elettiin keskiviikkoa. Sain ohjeeksi lähteä heti päivystykseen. Pääni oli kipeä ja puuromaisen tuntuinen kun pääsin päivystykseen ja lääkäri otti minut nopeasti vastaan. Hänen kysellessä muista oireista, tajusin miten vaikeaa alkuviikosta oli ollut puhua esimerkiksi työpuheluita. Tuntui, että ajatus ei pysynyt kasasssa ja unohdin mistä olin puhumassa. Olin myös saanut sellaisia ”kohtauksia” että pää meni raskaan tuntuiseksi, kuulo katosi ja korvat alkoivat soida. Toisinaan näihin liittyi myös huimausta. Mutta olen tehnyt viime aikoina käsitöitä ja lääkäri oli samaa mieltä että nuo olisi hyvin selittyneet myös niska-hartiaseudun jumituksella. Perhe oli myös huomautellut, että Viivillä ei yhtäkkiä onnistu yhdyssanat joissa olen yleensä aika natsi ja tein kirjoitusvirheitä. Olin laittanut nuo asiat sen piikkiin, että tässä on nyt niin paljon aivoja kuormittavia asioita.

Minut vietiin tarkkailuun sairaalapetiin ja pääsin sen jälkeen pään kuvaukseen. Lääkäri tuli kertomaan, että aivoissa näkyy turvotusta ja kun kysyin, mistä se voi johtua, hän sanoi epäilevänsä metastaasia (etäpesäke). Olin tiedosta hyvin peloissani. Epilepsialääkitys sekä kortisoni aloitettiin välittömästi ja minut otettiin yöksi neurologiselle osastolle.

Vielä sinä yönä sain pieniä nykinöitä, mutta hoitajalta yöllä saamani lääkkeen jälkeen nukuin aamuun asti hyvin. Seuraavana päivänä kiertävä lääkäri kertoi, että minulla tosiaan on oikealla puolella aivoissa, etuosasssa, päässyt joku metastaasin perkele kasvamaan kaikessa hiljaisuudessa niin, että se oli aiheuttanut turvotusta ja oli aiheuttanut minulle nyt epilepsian. Alkuperäiseen hoitosuunnitelmaani ei ole kuulunut sädehoitoa, mutta tämä sädetetään paikallisesti pois. Sekin jännittää tietty.

Mietin osastolla paljon sitä, että onneksi aloin kouristaa. Muuten en olisi osannut huolestua varmasti ajoissa muista oireista. Tuntui niin kamalalta ajatella, että siellä aivoissa vaan on saanut rauhassa kasvaa tuommoinen tuhomollukka. On tämä syöpä kavala tauti. Toisaalta, yksi pahimmista peloistani kävi syövän suhteen toteen (lääke ei jostain syystä ole päässyt tehoamaan aivoihin niin hyvin kuin sen pitäisi) mutta tässä ollaan vielä ja saan hyvää hoitoa. Jos pitää jotain hyvää hakea.

Puolison kanssa todettiin, että nyt viimeistään opimme että syöpä on tosiaan ihan todellinen ja vakava asia, joka voi keksiä mitä vaan. Kun tosiaan syöpäni ei näy ulospäin mitenkään niin miehen kanssa välillä on puhuttu siitä, että toisinaan se vain unohtuu. Toisaalta hyvä niinkin. Ei sitä koko ajan jaksa ajatella ja jauhaa. Mies oli myös taas ihana ja viisas ja sanoi että nyt otetaan taas päivä kerrallaan niin nähdään keksiikö se syöpä taas jotain uutta.

Lääkkeitä on nyt kasoittain lisää, mikä ärsyttää. Minulla on nyt myös poliisille asti mennyt virallinen ajokielto vuoden ajan. Olen ollut aivometastaasien takia toisaalta tähänkin mennessä ajokiellossa että samalla tiellä jatketaan. Eipä kyllä mikään hinku ole rattiin riskien takia.

Kotiuduin vappupäivänä kotiin. Aivan ihana isosiskoni oli tehnyt munkkeja ja tuonut niitä oven taakse. Skoolattiin miehen kanssa simalla kotiinpääsyä. Elämä voitti jälleen tämän erän.




Kommentit

  1. Voimia taisteluun! Ja kiitos kun pidät tätä blogia,toivottavasti siitä on apua myös sinulle, että pääset purkamaan ajatuksia. Tarinasi on hyvä muistutus siitä, että ikinä ei tiedä mitä elämässä tapahtuu, ja pitäisi osata nauttia jokaisesta päivästä. Tämä kieltämättä itseltäni liian usein unohtuu.. Toivon todella että asiat kääntyvät kohdallasi parhain päin, ja voitat taistelun! Tsemppiä! ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näin se todellakin on! Ehkä vaikeinta hyväksyä se, että omat tulevaisuuden suunnitelmat meni täysin uusiksi tän myötä. Ja että tää sairaus tuli määräämään mun elämää.

      Poista
  2. Voimia todella paljon sulle ja läheisillesi ❤️

    VastaaPoista
  3. ♡ niin paljon voimia sinulle ja sun tukijoukoille . Sulla on tuo kirjoittamisen ja laulamisen lahja , rohkeutta kertoa asioista jotka ovat raskaita . Hyvää kevään jatkoa .

    VastaaPoista
  4. Hei!
    19v esikoiseni sairastui pienisoluiseen keuhkosyöpään 2017. Hän ei myöskään koskaan tupakoinut.
    Lohduttavaa ja ehkä vähän ahdistavaakin oli lukea kokemuksiasi, kun ne toivat meidän kokemukset vahvasti pintaan. Hienoa, että on lääke joka antaa lisä-aikaa!
    Minä kirjoitin myös tuntemuksiani äitinä silloin blogiin ja kyllä se auttoi jäsentämään asioita.
    Kaikkea hyvää sinulle ja paljon lämpimiä ajatuksia <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Heidi, olen todella pahoillani että tämä inhottava sairaus, vaikka eri tyyppiä onkin, on löytänyt tiensä teidän perheeseenne myös ja vielä noin nuorelle. Miten tyttäresi voi tällä hetkellä? Kiitos sinulle viestistäsi <3

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Miten syöpäni löydettiin?

Alas, ylös, alas