Alas, ylös, alas

 

Kun sain tammikuussa syödiagnoosin ja kuulin sen ALK+ -mutaatiosta ja täsmälääkkeestä, mietin että onpa helppo syöpä. Kotona popsin pillereitä ja muuten pistetään menemään kun ennenkin. No vähänpä tiesin.

Tämä on ollut mun elämän kamalinta aikaa. Ensin 1. täsmälääke vaikutti tepsivän hyvin, kunnes se petti ja päästi metastaasin kasvamaan aivoissa. Sitten aloitettiin täsmälääke nr 2. Se ei ilmeisesti tepsinyt lainkaan koko syöpään. Aloitettiin 3. täsmälääke. Yllättäen sainkin hyviä uutisia, että se on antanut hyvän vasteen. Olin todella helpottunut, mutta samalla epäluuloinen koska nuo kaksi edellistä olivat pettäneet. 

Tällä viikolla jouduin lähteä ambulanssilla päivystykseen kovan jalkakivun vuoksi, joka alkoi reidestä ja säteili alas koko jalkaan. Vietettyäni 3 yötä osastolla ja käytyäni röntgenissä, ultrassa, TT-kuvassa ja vielä 2 kertaa magneettikuvassa sain tietää, että tämäkin lääke oli lyhyessä ajassa pettänyt.

On hirveä tunne kun lääkäri välttelee katsomasta silmiin ja puheesta kuulee että hän hakee oikeanlaisia sanoja. Totuus suoraan olisi ehkä liikaa. 

Sairaus on siis jälleen edennyt ja aloitetaan viimeinen täsmälääke. Lääkäri sanoi että tämä on nyt viimeinen ja sen jälkeen jotain muitakin hoitomuotoja voidaan kokeilla mutta ne ei yleensä tähän auta. Mut ohjattiin tänään myös puhumaan palliatiivisen osaston lääkärin kanssa. Tai no, hän puhui ja kuunteli ja ojensi nenäliinoja, minä itkin ja yritin tuottaa ymmärrettävää puhetta. Hän oli todella ihana ja lempeä ja rohkaisi kaivamaan vielä toivon murusia esille tätä neljättä lääkettä varten.

Olo on totta puhuen lamaantunut. Kaikkien tilastojen valossa mulla ei pitäisi edes olla koko sairautta ja nyt se on valtaamassa mun elämän kokonaan kysymättä. Se tuntuu järjettömän epäreilulta. 

Huomaan että tuntuu pahalta vuodattaa tänne tämmöistä tekstiä. Vaikka totta kai tiesin, että ei tästä blogista mitään rakkaustarinaa syövän kanssa tule, niin silti. Moni on elänyt tämän diagnoosin kanssa pitkään. Täsmälääkkeet ovat vaikuttaneet kuukausia, jopa vuosia. En voi olla kyselemättä, miksi ne eivät mulla tehoa. 

Kysyin palliatiivisen lääkäriltä että olisinko voinut tehdä jotain toisin vaihtamalla ruokavaliota tai jotain muuta. Hän totesi että mulla on harvinaisen paska sairaus, jonka kulkuun ja etenemiseen en olisi enkä voi vaikuttaa mitenkään. Musta oli ihanaa, että lääkäri sanoi paska sairaus. Koska sitä se on.

Neljäs lääke lähtee ensi viikolla kokeiluun. Palataan.

Viivi