I’m still breathing - Elämää parantumattoman keuhkosyövän kanssa.

  Kun sain tammikuussa syödiagnoosin ja kuulin sen ALK+ -mutaatiosta ja täsmälääkkeestä, mietin että onpa helppo syöpä. Kotona popsin pillereitä ja muuten pistetään menemään kun ennenkin. No vähänpä tiesin. Tämä on ollut mun elämän kamalinta aikaa. Ensin 1. täsmälääke vaikutti tepsivän hyvin, kunnes se petti ja päästi metastaasin kasvamaan aivoissa. Sitten aloitettiin täsmälääke nr 2. Se ei ilmeisesti tepsinyt lainkaan koko syöpään. Aloitettiin 3. täsmälääke. Yllättäen sainkin hyviä uutisia, että se on antanut hyvän vasteen. Olin todella helpottunut, mutta samalla epäluuloinen koska nuo kaksi edellistä olivat pettäneet.  Tällä viikolla jouduin lähteä ambulanssilla päivystykseen kovan jalkakivun vuoksi, joka alkoi reidestä ja säteili alas koko jalkaan. Vietettyäni 3 yötä osastolla ja käytyäni röntgenissä, ultrassa, TT-kuvassa ja vielä 2 kertaa magneettikuvassa sain tietää, että tämäkin lääke oli lyhyessä ajassa pettänyt. On hirveä tunne kun lääkäri välttelee katsomasta silmiin ja puhees

Saako välillä valittaa?  (lue teksti armollisesti, pää vähän harittaa :D ) Siitä on nyt 3 viikkoa kun pääsin sairaalasta. Sädehoitojen loppumisesta on viikko. Päiväni kuluvat edelleen suurimmaksi osaksi levossa.  On vaikea kuvailla tätä väsymystä, mikä saa koko pään ja silmät tuntumaan älyttömän raskailta. Onneksi näkökentän vääristyminen ja väreily on alkanut nyt helpottaa, kun ilmeisesti turvotus on alkanut aivoissa sädehoidon jäljiltä helpottaa. Minulta hoidettiin siis yksi pesäke aivoista ja yksi lannenikamasta. Viimeiset muutamat päivät ovat menneet niin, etten enää edes yleensä päivällä nukahda, mutta väsymys on niin lamauttavaa, että makaan silmät raskaasti kiinni monen tunnin pätkissä. Onneksi on äänikirjoja! Olen myös näiden tuntien ja taas tuntien makoilun aikana hionut mielessäni joitain laulutekstejä kun kerran on ollut aikaa vain ajatella. Jos päivässä on hyvä virkeä hetki, on voinut viedä koiran ulos tai muuten ulkoilla pikaisesti. No, tämä hyödytön paikallaan makuu ei ol

Viime lääkäritapaamiset eivät ole olleet helppoja. Ja totesin, että tänne blogiin on mukavampi kirjoittaa kun menee hyvin, vaikeista ja kurjista asioista on vaikea kirjoittaa, koska myös niiden käsittely on haastavaa. Mutta nyt haluan myös kertoa tänne, mitä oikeasti kuuluu. Rehellinen tilanne on nyt se, että uusi täsmälääkkeeni ei toiminut, ikävä kyllä. Tästä syystä sairauteni on päässyt etenemään. Sairaus on päässyt leviämään laajalle elimistöön, minulla on uusia etäpesäkkeitä vähän joka puolella ja joudun taas sädehoitoon. Keuhkossa sijaitseva kasvain oli jo löydettäessä kookas ja se on nyt myös kasvanut entisestään. Tunnen sen hengittäessä, oikea puoli pysähtyy syvään hengittäessä ikään kuin seinään. Se aiheuttaa nyt minulle erinäisiä oireita, kuten yskää. Vietin edelliset viisi päivää sairaalassa osastolla huonon kuntoni vuoksi. Siellä minulle aloitettiin myös pysyvä kipulääkitys, sillä oikeassa keuhkossani on ollut pahoja hengityskipuja ja lannenikamassa sijaitseva etäp

Aloitin uuden täsmälääkkeen kesäkuun alussa. Sen jälkeen vointini on mennyt hurjia harppauksia eteenpäin. Uuden lääkkeen myötä olen saanut paljon uutta virtaa ja voimia ja olo on ollut aika lailla normaali. Kesäkuu on muistuttanut minua siitä , miten nopeasti ihminen on taipuvainen unohtamaan huonon ajanjakson, kun alkaa mennä taas hyvin. Syöpä on tuntunut todella kaukaiselta asialta. On ollut todella vaikea taas ymmärtää sairastavansa keuhkosyöpää, kun virtaa on riittänyt taas vaikka mihin. Faktat, että oikeassa keuhkossani on edelleen aika massiivinen kasvain ja että kuukausi sitten aivoistani on sädetetty kolme kasvainta, ovat tuntuneet täysin irrallisilta omasta itsestäni. On kuitenkin seikkoja , jotka muistuttavat joka kerta tästä sairaudesta: Etenkin aamuisin kun herään, ensimmäiset syvät hengitykset tuntuvat kipuna kyljessäni. Allergian aiheuttama limaisuus taas aiheuttaa iltaisin sitä, että keuhkosta kuuluu ärsyttävää pihinää ja kitinää jos makaan oikealla kyljelläni. He

Vaikeinta itselleni on ollut tottua uuteen normaaliin. Päästää irti siitä, mikä ”edellisessä elämässä” oli itsestäänselvää. Hyväksyä, että sairaus on se, joka sanelee nyt suurimmalta osin sen, mitä voin ja pystyn. Hoidot ja kontrollit ovat tuppautuneet kysymättä kalenteriini. Koskaan ei tiedä itseä mietityttävistä oireista hoitajalle soittaessa, tuleeko taas käsky lähteä päivystykseen. Luopuminen vanhasta minästä on omanlaisensa suruprosessi. Kun haluaisi jaksaa ja haluaisi tehdä asioita niin kuin ennenkin. Olin vilkas luonnonlapsi , joka rakensi majoja, auttoi isää puutöissä, kulki kesät kalassa pyörällä yksin tai kavereiden kanssa, halusi aina osoittaa että jaksaa ja osaa tehdä asiat yhtä hyvin kuin pojat. Olin ennen sairastumistani ”kyllä minä itsekin voin” ja ”kyllä minä voin senkin tehdä” -tyyppi. Toisaalta olen ollut aina huono pyytämään apua, vaikka olisin sitä oikeasti tarvinnut. Olen halunnut olla vahva, mutta ymmärtänyt myös vahvuuden merkityksen väärin. Se ei ole

Ajattelin kirjoittaa tämmöisen kuulumispostauksen ja kertoa tästä sumuisesta toukokuustani. Siitä asti kun vappuna sain kuulla aivometastaasista, olen joutunut täsmälääkkeeni lisäksi syömään uusia rankkoja lääkkeitä sädehoitojen sekä aivojen turvotuksen vuoksi. Toukokuu on mennyt lähinnä näiden rankkojen lääkkeiden takia unenomaisessa horroksessa. Mitä olen tämän toukokuun tehnyt: Ollut epilepsialääkken vuoksi jatkuvasti järkyttävän väsynyt , kroppani on tuntunut raskaalta ja voimattomalta ja minua on huimannut suurimman osan ajasta. Toisinaan on riittänyt, että tyhjään tiskikoneen laahaavaa tahtia ja jalkani alkavat täristä. Valvonut monia öitä kortisonin vuoksi . On ollut öitä, että olen noussut lopulta klo 4 ylös lukemaan kirjaa sohvalle ja odotellut miten kauan maltan olla keittämättä aamukahvia. Ja sitten on ollut niitä öitä, että olen laittanut klo 3 aikoihin korviini Antti Holman höpöttelemään ja lopulta saanut nukuttua kolmen Auta Antti -jakson verran. Sitten on onn