I’m still breathing - Elämää parantumattoman keuhkosyövän kanssa.

Ajattelin kirjoittaa tämmöisen kuulumispostauksen ja kertoa tästä sumuisesta toukokuustani. Siitä asti kun vappuna sain kuulla aivometastaasista, olen joutunut täsmälääkkeeni lisäksi syömään uusia rankkoja lääkkeitä sädehoitojen sekä aivojen turvotuksen vuoksi. Toukokuu on mennyt lähinnä näiden rankkojen lääkkeiden takia unenomaisessa horroksessa. Mitä olen tämän toukokuun tehnyt: Ollut epilepsialääkken vuoksi jatkuvasti järkyttävän väsynyt , kroppani on tuntunut raskaalta ja voimattomalta ja minua on huimannut suurimman osan ajasta. Toisinaan on riittänyt, että tyhjään tiskikoneen laahaavaa tahtia ja jalkani alkavat täristä. Valvonut monia öitä kortisonin vuoksi . On ollut öitä, että olen noussut lopulta klo 4 ylös lukemaan kirjaa sohvalle ja odotellut miten kauan maltan olla keittämättä aamukahvia. Ja sitten on ollut niitä öitä, että olen laittanut klo 3 aikoihin korviini Antti Holman höpöttelemään ja lopulta saanut nukuttua kolmen Auta Antti -jakson verran. Sitten on onn...

Tämä postaus on hieman erilainen. Se avaa enemmän ovea henkilökohtaiseen elämääni, mutta myös siihen osaan, joka on ollut aina suuri osa minun tarinaani. Musiikkiin. Teksti on omistettu unelmille, joita minulla oli sekä ennen että jälkeen syöpäni löytymisen. Se kertoo ensimmäisestä toivon pilkahduksesta diagnoosini jälkeen. Tämä on minulle todella tärkeä päivä. Tahdon myös väärinkäsitysten välttämiseksi sanoa, että blogi on edelleen perustettu omasta henkilökohtaisesta tarpeestani kirjoittaa auki ja käsitellä omaa matkaani tämän sairauteni kanssa ja tarjota sitä kautta tietoa sekä mahdollisesti myös vertaistukea ja sellaisena se on jatkuva edelleen. Vuosi 2019   oli minulle vuosi, jolloin tein kovasti töitä unelmieni eteen musiikin, erityisesti biisien kirjoittamisen kanssa. Pääsin tuolloin muun muassa Apulandian ja Veikkauksen järjestämälle biisileirille, verkostoiduin ahkerasti muiden biisintekijöiden ja laulaja-lauluntekijöiden kanssa sekä julkaisin viimein syyskuussa...

Muita Scifi-faneja siellä? Kävin tänään kolmannessa hoitokerrassani Meilahden sädehoitoklinikalla ja täytyy sanoa, että sädehoito on mielestäni ehkä siistein tapa saada tehokasta hoitoa. Itselläni hoito kohdistuu aivoihin, joten kirjoitan tekstin tästä kokemuksesta käsin. Sädehoito ei sanana kertonut itselleni etukäteen juuri mitään. Säteilyllä viitataan hoidossa käytettävään korkeaenergiseen, ionisoivaan säteilyyn. Tämän voimakkaan säteilyenergian tarkoituksena on tuhota syöpäsoluja estämällä niitä jakautumasta sekä kasvamasta. (Palva, Rosenberg & Saarilahti 2018.) Koska hoidossa käytetään voimakasta säteilyä, joka vaikuttaa myös kasvainten ympärillä oleviin terveisiin kudoksiin, on selvää, että hoito on järjestettävä mahdollisimman turvallisesti. Tämän vuoksi ennen varsinaisten hoitojen aloitusta kävin sädehoitoklinikalla ensin valmistavissa toimenpiteissä. 1. MRI Ensin oli vuorossa aivojen kuvantaminen magneettikuvauksena, jotta saatiin selville, missä tarkallee...

Välillä on absurdia miettiä, miten vähän aikaa kaikesta on. Silti kuitenkin tuntuu että diagnoosista on ikuisuus. Kun kotiuduin sairaalasta sinä tammikuisena päivänä, en ollut varma mitä olin tullut kotiin tekemään. Odottamaan ihmettä vai loppua. Mitä minulle tulisi tapahtumaan? Olin tässä vaiheessa vielä täysin vuodepotilas. Onneksi minulla on upea perhe ja ystäviä ympärilläni. Minua hoitivat mieheni, hänen perheensä ja äitini. Kaikki vähän vuorotellen. Äiti asusteli parisen viikkoa täällä pääkaupunkiseudulla, kävi kaupassa, siivosi, teki ruokaa ja hoiti myös meidän koiraa. Minulle oli tärkeää, että mieheni ei tarvinnut ottaa vastuuta kaikesta. Olen tästä kamalan kiitollinen perheelleni ja ystävilleni, monet auttoivat usein esimerkiksi koiran ulkoilutuksen merkeissä. Päivät menivät aluksi täysin sängyn ja sohvan väliä. Oikea keuhko oli vielä lytyssä, syvään hengittäminen sattui ja kiristi. En kyennyt nukkumaan kuin vasemmalla kyljelläni, rintakehä korotettuna. Koin suuria pelkotiloj...

Tuntuu että kaikkein vaikeinta sairaudessa oli alkuun sanoittaa ja käsitellä sitä, että se on parantumaton. Läheiset tiesivät, että saan syöpään täsmälääkettä ja osalle se oli merkki siitä, että syöpääni parannetaan. Näin halusin ensin itsekin ajatella. Tuntui pahalta jossain vaiheessa korjata sitä käsitystä. Kyllä, kasvaimet voivat pienentyä ja jopa kadota lääkkeellä, mutta ei, minä en parane silti. Tuntuu myös toisinaan vaikealta sairastaa kun mitään ei näy ulospäin. Siksi sekä mieheni että ystäväni eivät usein seurassani tule edes ajatelleeksi että olen sairas. Missä ei toki mitään vikaa ole. En sitä itsekään jaksa vatvoa. Olisihan se kauheaa tulla koko ajan arvioiduksi sen kautta. Monet sanovatkin, että vakavaa tilannetta ei tajua, koska kuitenkin olen edelleen se sama Viivi. Täsmälääke on pienentänyt isointa kasvaintani tehokkaasti ja ainoa, mitä itse kropassani huomaan, on keuhkon satunnainen ääntely sekä nopeasti hengästyminen. Saan edelleen myös lamauttavia väsymyskohtau...

Yleistä keuhkosyövistä Keuhkosyöpä on miesten toiseksi ja naisten neljänneksi yleisin syöpämuoto Suomessa. Naisilla keuhkosyövän ilmaantuvuus on jatkuvasti lisääntynyt 2000-luvulla. Keuhkosyöpä aiheuttaa eniten syöpäkuolemia miehillä ja naisilla toiseksi eniten. Keuhkosyövän tärkeimmäksi riskitekijäksi mainitaan edelleen tupakointi. Keuhkosyöpäseulontoja tehdään vain "suuren riskin" potilaille. Varhaisvaiheen keuhkosyöpiä pystytään löytämään TT-seulonnalla. Keuhkosyövän oireet ovat usein jo myöhäisoireita ja viittaavat levinneeseen tautiin. Osa keuhkosyövistä voidaan löytää oireettomina vahingossa. (Lähde:  https://www.kaypahoito.fi/hoi06050#readmore) Itsellähän oireina olivat pitkittynyt yskä, hengenahdistus, oikeasta keuhkosta kuuluva "porina"(miehen sanoin kuulostin kahvinkeittimeltä), yhden aamun veriyskökset sekä loppuvaiheessa myös laihtuminen ja juuri ennen diagnoosia keuhkokuume. Lisäksi minulla oli ruokahaluttomuutta ja kovaa väsymystä. Lisäksi kylkilui...

Yksi suurista peloistani on koko ajan liittynyt siihen, että täsmälääke ei toimi niin kuin sen pitäisi. Olen pelännyt erityisesti juuri aivojen puolesta, että siellä tapahtuu jotain, mistä kukaan ei tiedä, koska niitä ei ole vielä kontrollikuvattu. Lääkäreiden mukaan vatsanalueen TT antaa riittävän viitteen siitä, että lääke on toiminut myös aivojen pesäkkeisiin. Ekassa kontrollissa lääkäri sanoi maksan näyttävän jo puhtaalta. Nyt on vielä vappuviikko menossa ja se ei itselläni lähtenyt kovin vahvasti. Alkuviikosta sain kahtena ensimmäisenä yönä ylävartaloon kohdistuvia kouristuksia, joita ennen aina itse heräsin. Heräsin tunteeseen, että happi loppuu. Minulla on aivan ihana hoitaja keuhkopolilla, jolle voin soittaa mikäli jokin mietityttää ja hän konsultoi lääkäriä. Elettiin keskiviikkoa. Sain ohjeeksi lähteä heti päivystykseen. Pääni oli kipeä ja puuromaisen tuntuinen kun pääsin päivystykseen ja lääkäri otti minut nopeasti vastaan. Hänen kysellessä muista oireista, tajusin miten v...

Lokakuussa 2019 sairastin ylähengitystieinfektion, jonka seurauksena minulta lähti ääni. Tästä jäi päälle paha ja kiusallinen yskä, joka tuntui pakottavan itsensä ulos jostain rintakehästäni. Muistan kun kerran makasin sohvalla ja ihmettelin miksi hengittäessä rintakehästä kuului rahinaa. Mainitsin näistä oireista työterveyslääkärille ja sain lähetteen astma-tutkimuksiin. Sain astma-diagnoosin, mitä en meinannut ensin uskoa. Keuhkokuvat otettiin. Keuhkolääkäri soitti seuraavana päivänä, että oikeassa keuhkossani näkyi olevan imusolmukkeet aavistuksen turvoksissa. Kerroin että nukkuessani oikealla kyljellä, oikeasta keuhkosta kuuluu outoa pihinää. Hän epäili sarkoidoosia ja sanoi, että hän ei olisi kuvasta huolestunut, mutta että radiologin pyynnöstä hän määrää kuukauden päähän seurantakuvan. Yskin ja haukoin henkeä koko syksyn, varsinkin pakkasten tullessa koin ettei henki kulkenut ja että tukehdun. Ravasin lääkärissä koska astmalääkkeillä ei tietenkään ollut mitään tehoa, vaikka avaav...

Olen tällä hetkellä 30-vuotias nuori nainen. Sain keuhkosyöpä-diagnoosin vuoden 2020 alussa 29-vuotiaana. En ole koskaan tupakoinut. Syöpä oli levinnyt jo laajalle, aivoihin, maksaan ja munuaisiin. Syöpä on parantumaton. Minua hoidetaan Alecensa-nimisellä täsmälääkkeellä. Syövässäni on suhteellisen harvinainen mutaatio,  diagnoosini täydellinen nimi on ALK-positiivinen, ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Olen palannut töihin osasairaspäivärahalla ja teen 50% työaikaa tällä hetkellä. Kerron omassa postauksessa mitä oireita minulla oli ennen diagnoosia ja miten syöpä löydettiin. Toivon että tämä blogi voi toimia jollekin vertaistukena ja tarjota tietoa siitä, mitä on sairastaa parantumatonta syöpää. -Viivi